Celijakija ili glutenska enteropatija je doživotno, autoimuno i sistemsko oboljenje, čiji je uzrok unošenje glutena u organizam a posledica su teška oštećenja ne samo probavnih već i drugih organa. O najvažnijim pravilima svakodnevnog života za one koji imaju celijakiju govori predsednica Udruženja Srbije za celijakiju, Vesna Pavkov.

Zdravije: Koliko ljudi ima ovaj problem i da li je on ozbiljan?
Vesna Pavkov: Veruje se da  više od milon Evropljana boluje od celijakije ili glutenske enteropatije. Celijakiju ima jedan posto od celokupne populacije. Ukoliko se ovo oboljenje na vreme ne prepozna, dovodi se u pitanje i život obolelog. Celijakija je specifično oboljenje po tome što je jedini lek za obolele stroga, strogo kontrolisana i doživotna dijeta. Oboleli moraju da se hrane isključivo namirnicama koje ne sadrže gluten što je izuzetno teško, jer glutena nažalost ima u gotovo svim industrijskim namirnicama - u mnogim mlečnim proizvodima, mesnim prerađevinama, čokoladama, bombonima, sladoledima, džemovima, pastama za zube, pićima, kafi, lekovima,  kozmetičkim proizvodima...  Čak i prodavnice zdrave hrane mogu biti izvor kontaminacije, ukoliko proizvodi nisu zapakovani u originalnim pakovanjima sa jasno istaknutim deklaracijama, ili se ti proizvodi zahvataju istim kašikama kao i glutenski proizvodi... Svi ovi proizvodi su za osobe sa celijakijom zabranjeni.

Z: Kojim kategorijama obolelih od celijakije je nateže pomoći?
V.P: Naročito je teško roditeljima male dece koju ne možete obradovati slatkišima, prirediti im rođedansko slavlje, otići sa njima na odmor ili bilo kakav duži boravak van kuće, ne možete ih uključiti u vrtić. Nasa deca sama ručaju za stolom. Odrasle osobe sa celijakijom prinuđene su  da brojne svoje društvene aktivnosti prilagođavaju ograničenjima u ishrani. Ne postoje u našoj zemlji restorani niti bilo koji društveni objekti koji mogu da pripreme bezglutenski obrok, pa veliki problem imaju i studenti koji ne mogu da se hrane u menzama. Najteže i najtragičnije je ipak kada su celijačno oboleli na bolničkom lečenju, jer hrana spremljena u bolničkim kuhinjama nije prilagođena njihovom potrebama a i lekovi bez glutena su  teško dostupni.

Z: U čemu je najveći problem kod ove bolesti?
V.P: Celijakija je kameleonska bolest. Često je neprepoznatljiva, posebno kod odraslih, jer može biti obična anemija ili osteoporoza, reumatoidni artritis. Aftozni stomatitis često puta može ukazati na prve simptome celijakije, herpetične promene po koži, vitiligo, promene na zubnoj gleđi. Studije govore da svaki deseti dijabetičar ima celijakiju. Ukoliko nije lečena strogom bezglutenskom dijetom, celijakija može dati brojne malignitete creva, tipa malignog limfoma i karcinoma debelog creva. Ona je i genetski uslovljena bolest, pa je susrećemo u porodici i među bliskim rođacima. Na jednog dijagnostikovanog obolelog najmanje je sedam neprepoznatih, a s obzirom da bolest obuhvata sve životne dobi oba pola, može se javiti već kod odojčadi ili u kasnijoj životnoj dobi kod tinejdžera i sasvim odraslih. Razni simptomi ove bolesti mogu biti dugo prikriveni a nelečena i neprepoznata celijakija može biti povezana sa ozbiljnim zdravstvenim komplikacijama.

Z: Kakva je situacija sa upoznatošću ovdašnjih ljudi sa celijakijom, kao i sa snabdevenošću prodavnica bezglutenskom hranom?
V.P: Verujemo da u Srbiji ljudi još uvek nisu dovoljno informisani zbog nedostatka znanja o ovoj kameleonskoj bolesti. Takođe verujemo da bi mnoga neuobičajena stanja i mnoge teške bolesti koje su prouzrokovane neprepoznatom celijakijom mogli biti sprečeni pravovremenom dijagnostikom i pravilnim držanjem dijete. U držanju dijete najuspešniji su oni koji su iz svog domaćinstva potpuno izbacili sve glutenske namirnice, tako da se cela porodica hrani isključivo bezglutenskom hranom. Nerazumevanje i nepoznavanje celijakije osnovni je problem kod domaćih proizvođača hrane koji nepoznavanjem specifičnosti u bezglutenskoj proizvodnji prehrambenih namirnica mogu naneti nenadoknadivu štetu zdravlju obolelih. Bezglutenska proizvodnja mora biti strogo odvojena od proizvodnje u kojoj se koristi gluten, namirnice koje se koriste moraju biti strogo kontrolisane da ne bi došlo do kontaminacije. Nemoguće je proizvesti npr. bezglutenski hleb u istoj pekari gde se koristi i obično pšenično brašno, a takvi pokušaji se nažalost dešavaju u našoj zemlji. Vrlo često oboleli hranu nabavljaju u inostranstvu, a takav režim ishrane je vrlo skup. Za bolji, kvalitetniji i zdraviji život obolelih od celijakije neophodna je šira društvena aktivnost i veće angažovanje državnih institucija. Potreban je stalni nadzor nad proizvodnjom i prometom bezglutenske hrane i kontinuirana edukacija o celijakiji zdravstvenih radnika, farmaceuta, ugostitelja, hotelijera i trgovaca.

Z: Kako u svemu tome vidite ulogu svog udruženja?
V.P: Prava informacija je ključ za razumevanja svakog problema. Stoga su se roditelji dece obolele od celijakije i udružili i osnovali Udruženje koje može da pomogne i olakša život obolelih od celijakije u Srbiji i koje je uticalo na institucije od značaja da pomognu obolelima. Jedini sigurni lek kod obolelih od celijakije je bezglutenska dijeta. Nepridržavanje dijete iz bilo kog razloga 100% narušava zdravlje obolelih. U zasluge našeg Udruženja ubrajamo i to što se danas mnogo više govori o celijakiji i što se ona lakše i brže prepoznaje.Veoma je važno upoznati okolinu u kojoj se živi sa ovim problemom, jer to može olakšati život obolelih.  Do skora su samo doktori bili ti koji su mogli da postave dijagnozu i da prepišu dijetu, ali kako se priprema ta hrana i koji su proizvodi sigurni i gde oni mogu da se kupe, na to je bilo teško odgovoriti. Celijakija se u Srbiji još uvek tretira kao retka bolest, što ona zapravo nije.
Ishrana obolelih od celijakije i onih koji to nisu razlikuje se po tome što celijakičari moraju da vode računa šta unose u svoj organizam a to podrazumeva samo proizvode koji su provereni, kontrolisani a samim tim sigurni za celijakičare. Ukoliko na nekoj deklaraciji piše da je proizvod „bez glutena“ a u sebi ipak sadrži gluten to direktno ugroževa zdravlje obolelih. Stoga se celijakičari obraćaju  Udruženju Srbije za Celijakiju za savet i analize koje su urađene.

Z: Kakva je situacija sa proizvodnjom bezglutenskih proizvoda kod nas?
V.P: U Srbiji još uvek ne postoji sigurna bezglutenska proizvodnja ali postoji inicijativa od nekih proizvođača čiji rad prati naše udruženje i koji će kao savesni i dobronamerni proizvođači biti podržani od strane udruženja i obolelih i o čemu će naše udruženje obavestiti javnost.  Takođe postoje proizvođači koji su na svojim proizvodima istakli da su njihovi proizvodi „bez glutena“ pa čak su neki stavili i bezglutenski znak precrtane pšenice na koji nemaju pravo, jer u Srbiji još nijedan proizvođač nije dobio pravo na ovaj znak koji može da dodeli samo udruženje, a on za obolelog od celijakije znači potpunu sigurnost, domaći proizvodi sa ovim znakom koji su od strane udruženja putem slučajnog uzorka uzetog sa rafa prodavnice bili analizirani u referentnoj laboratoriji, gde se čak pokazalo da ti proizvodi  sadrže više glutena nego što je dozvoljeno veoma su opasni za obolele od celijakije stoga je uključivanje svih struktura društva u rešavanju ovog  problema veoma značajno.

IZVINJENJE: Izvinjavamo se gđi Vesni Pavkov što smo u prvom određivanju naslova ovog teksta ("Živeti bez glutena nije teško"), kako na sajtu, tako i u informatoru "Zdravije...", napravili nehotičnu grešku... Naime, mi smo želeli da kažemo da je danas, zahvaljujući dobrim informacijama koje daju udruženja kakvo je i ono kojim predsedava gđa Pavkov, ali i sve kvalitetnijim bezglutenskim proizvodima, život onih koji imaju celijakiju olakšan, a ne da je njima - lako. Jer im, naravno, i dalje ni najmanje nije lako! Zbog ovog nes(p)retnog naslova čitaoci su dovedeni u svojevrsnu zabunu, i mi se i vama, dragi čitaoci, izvinjavamo, kao i svima onima koji pate od ove, kameleonske, bolesti. Nadamo se da će ovo izvinjenje doprineti da se intervju sa gđom Pavkov shvati na pravi način, i da će on dopreti do što većeg broja ljudi, koji možda ni ne znaju da i sami imaju ovaj zdravstveni problem, a zbog njega već pate.

Redakcija

Dodatni info